Antalya’da yaşayan Gizem ve İlyas Talipoğlu çiftinin 5,5 yaşındaki oğulları Kuzey’e, bir kas hastalığı olan DMD teşhisi konuldu. Aile, 3 milyon dolarlık tedavi masrafını karşılamak için valilik onaylı bir kampanya başlatırken, özel harekat polisi olarak görev yapan İlyas Talipoğlu, “Oğlum, küçük bedeninde büyük bir savaş veriyor” diyerek duygularını ifade etti.
Kuzey Talipoğlu’na, 9 aylıkken DMD teşhisi kondu. Dubai’de uygulanan ve maliyeti yaklaşık 3 milyon dolar olan gen tedavisi, Kuzey’in yürüyebilmesi ve yaşam kalitesini sürdürebilmesi için tek umut olarak görülüyor. Aile, tedavi masraflarını toplamak amacıyla valilik onaylı bir kampanya başlattı. İlyas Talipoğlu, “Oğlum bisikletten düşse de kalkıp savaşmaya devam ediyor” diyerek, fizik tedavi ve kortizon tedavisi ile hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya çalıştıklarını belirtti.
2020 yılı itibarıyla DMD için herhangi bir tedavi mevcut değildi, ancak Haziran 2024’te Amerika’da bir gen tedavisinin onaylandığını aktaran Talipoğlu, “Bu tedavi yalnızca yürüyebilen çocuklarda etkili. Tek dozluk bir tedavi ve 3 milyon dolar değerinde. Uygulama için 3 aylık bir hazırlık süreci var. Biz de bu tedaviye ulaşmak için çaba sarf ediyoruz” dedi.
‘TÜRKİYE’DE 7 BİN DMD’Lİ ÇOCUK BULUNMAKTA’
İlyas Talipoğlu, DMD hastalığının kas dokularının yağ ile yer değiştirmesi sonucu ilerlediğini ve çocukların zamanla yürüme yetisini kaybettiğini söyleyerek, “Bu hastalık, distrofin genetik eksikliğinden kaynaklanıyor. Türkiye genelinde yaklaşık 7 bin DMD’li çocuk bulunuyor. Biz evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Hastalık doğuştan olabiliyor ve anne karnında da gelişim gösterebiliyor. Aile geçmişimizde böyle bir durum yoktu, 9 aylıkken öğrendik” ifadelerini kullandı.
‘YARINI BELİ OLMAYAN BİR HASTALIK’
Kampanyanın şu ana kadar yüzde 10’unun tamamlandığını belirten Talipoğlu, destek ihtiyacını vurgulayarak, “Sosyal medya ve bazı haber kanalları aracılığıyla sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Destek veren meslektaşlarımıza teşekkür ederiz. Bu hastalık, yarını olmayan bir hastalık. Tedavi için çabalayan ve başarılı olan örnekler var. Biz de başaracağız” dedi.
Ne olduğunu bilmediği bir acıya teslim olmak istemediğini belirten Talipoğlu, “İlaç araştırdık ve bizim için uygun olan gen yerleşimli bir tedavi bulduk. Bu, bizim için çok değerli. Şu an tek evladımız, geleceğini kaybetmek istemiyoruz. Kuzey’in de hayalleri var ve onun hayallerine ulaşabilmesi için desteğe ihtiyacımız var” diye ekledi.
Yardımseverlerin desteğiyle tedaviye ulaşmayı umduklarını ifade eden Talipoğlu, “İnşallah en kısa sürede tamamlayacağız. Yeter ki halkımız bizi yalnız bırakmasın. Tedavi masrafı 120 milyon TL. Ciddi bir rakam ama bu hedefe ulaşan aileler var. Biz de onlardan biri olacağız. Bu yolda halkımızın desteğine güveniyoruz” şeklinde konuştu.
