Bornova’da yaşayan Halil Gönültaş ve Gülşah Gönültaş çifti, üç sağlıklı çocuklarının ardından 17 Temmuz 2022’de dünyaya gelen kızları Esma Gönültaş’a, 7 günlükken topuğundan alınan kan ile SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Haftanın üç günü fizik tedavi desteği alan Esma’nın gen tedavisinden yararlanabilmesi için açılan bağış kampanyası yüzde 90’a ulaştı. Gülşah Gönültaş, “Doğduktan 7 gün sonra SMA Tip 1 olduğunu öğrendik. İlk başlarda bu duruma inanamadık, çünkü üç sağlıklı evladım var. Bu hastalık çok sinsi. Yarın ne olacağını bilmiyoruz. 1 aylıkken Spinraza ilacına başladık ve 5 doz uygulandı. Kampanyamız şu an yüzde 90 seviyesine ulaştı, ancak çevremiz de tükenmiş durumda. Sizlerden yardım bekliyoruz. Kızımın elinden tutun ki ilacına, sağlığına kavuşsun” şeklinde konuştu.
‘İLACINI DAHA ERKEN ALIRSA ÇABUK İYİLEŞİR’
Ailece zorlu bir mücadele verdiklerini dile getiren Gönültaş, kızının kas kaybı yaşamaması için zamanla yarıştıklarını ifade etti. 13 aylıkken yürümeye başlayan Esma’nın güçlü bir bebek olduğunu belirten Gülşah Gönültaş, “Evladınıza yetememek çok zor. Rabbim kimseyi evladıyla imtihan etmesin. Çok çaresiziz. Evladımız acı çekiyor. Spinraza ilacını alınca çok ağlıyor. Ben sadece onun gözlerine bakabiliyorum, başka bir şey yapamıyorum. Yardım istiyorum. Diğer çocuklarım 11 aylıkken yürüdü, Esma 13 aylıkken yürüdü. Yürüyüşünde aksaklıklar var çünkü topuğunda sertleşmeler başladı. İlacını daha erken alırsa çabuk iyileşir. Haftanın üç günü fizyoterapiye gidiyoruz, evde de egzersiz yapıyoruz ama pek sevmiyor, ağlamaya başlıyor. Ayaklarına bant takılıyor, fizik tedaviye gitmeden önce bunları çıkartıyorum. Yaz aylarında bacakları yara oldu, bantlardan kurtulması lazım. Bant yetersiz kalırsa demir ayakkabıya geçiş yapacağı söylendi. Kızımın ilacına bir an önce kavuşmasını istiyoruz ki bu tür şeylerle uğraşmak zorunda kalmayalım” dedi.
‘İNSANIN EVLADIYLA SINANMASI ZOR’
Kızının kampanyası ve tedavisi nedeniyle gece bekçiliği yaparak ailesinin geçimini sağladığını belirten baba Halil Gönültaş, 1 milyon 819 bin 500 dolar maliyetli tedaviyi bir an önce almak istediklerini vurguladı. “Kızımın kampanyası 1 senedir devam ediyor. 14 Ekim’de sona erecek. Çabamız, ikinci bir izne gerek kalmadan kampanyayı tamamlamaktır. Bir senedir mücadele veriyoruz. Pınarbaşı’nda çevremiz yardım etti. Ben de gece çalışıyorum, gündüzleri Esma’nın fizik tedavi ve kampanya için stant işlerine katılıyorum. Kampanyanın bitmesi için halkın yardımına ihtiyacımız var. Çok zor bir durum. Üzülüyoruz, insanın evladıyla sınanması gerçekten zor” diyerek duygularını aktardı.
