İZMİR’de, 12 günlükken topuğundan alınan kan ile Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı konan 16 aylık Abbas Miran İbiş, yutma zorluğu nedeniyle akranları gibi beslenemiyor. Oğlu Abbas Miran’dan gizlice yemek yediklerini ifade eden Sultane İbiş (20), “Bir hafta önce mercimek çorbası verirken boğulma tehlikesi yaşadık. Oğlum bir anda kıpkırmızı oldu, lokma akciğerine kaçtı. Daha ileri aşamalarda boğazının delinmesi gerekebilir. Bu duruma gelmeden kampanyanın tamamlanmasını umuyoruz,” dedi.
Abbas Miran, Bornova ilçesinde ayakkabı tasarımcısı Nureddin İbiş (22) ve Sultane İbiş’in ilk çocuğu olarak 23 Mayıs 2024’te dünyaya geldi. 12 günlükken SMA Tip 1 tanısı konulan küçük bebek için 17 Eylül 2024 tarihinde Valilik onaylı bir bağış kampanyası başlatıldı. Kampanyanın yüzde 82’ye ulaştığını belirten Sultane İbiş, kas kayıplarının arttığını ve oğlunun çok az zamanı kaldığını ifade etti. Abbas Miran, 16 aylık olmasına rağmen hala mama ve anne sütü ile besleniyor. İbiş, “Bir hafta önce mercimek çorbası verirken boğulma tehlikesi yaşadık. Oğlum sıvı gıda tüketemeyecek kadar kas kaybı yaşamış. Artık hastaneye giderken ‘Ne duyacağız, eve rahat dönebilir miyiz?’ korkusu içerisindeyiz. Mama ve anne sütü ile besleniyor çünkü yemek yediğinde boğuluyor,” şeklinde konuştu.
‘BÜYÜYOR AMA KİLO ALAMIYOR’
Abbas Miran’ın haftada üç gün fizyoterapiye gittiğini, ayrıca yutma terapisi ve yüzme desteği aldığını belirten İbiş, kampanyanın bir an önce tamamlanmasını istediklerini dile getirdi. “Hastalığı çok hızlı ilerliyor. Oğlum günden güne eriyor. SMA her gün kendini hatırlatıyor. Kampanya yüzde 82’ye ulaştı fakat daha hızlı ilerlemek istiyoruz. Miran yaşlandıkça kilo almakta zorluk çekiyor. Şu an 8 kilo ve bu, 1,5 yaşındaki bir çocuk için oldukça düşük,” dedi.
‘ELLERİNDE, AYAKLARINDA DÖNMELER VAR’
Oğlunun hastalığını fark etmeye başladığını söyleyen İbiş, “Abbas Miran dışarıdan normal görünüyor. Ancak onun ellerinde ve ayaklarında dönmeler var. Haftada bir gün korse giyiyor. Görünmeyen birçok sorun var. Makineye bağlanmadan kampanyanın tamamlanmasını istiyorum. Şu an 16 aylık ama yürüyemiyor, emekleyemiyor, sadece oturabiliyor. Miran her şeyin farkında, bir şeyler yapmak istiyor ama yapamıyor. Yemek yerken ondan saklamak zorunda kalıyoruz,” ifadelerini kullandı.
‘İLK İZNİ 3,5 AYDA ALMIŞTIK, İKİNCİ İZİN UZUN SÜRMEZ İNŞALLAH’
Nureddin İbiş, geçen yıl 17 Eylül’de başlattıkları kampanyanın birkaç gün içinde 1 yılı dolduracağını belirterek, “Yüzde 82 seviyesine ulaştık. Bu sürede kampanyayı tamamlamak isterdik çünkü oldukça yorucu bir süreç. Hem psikolojik hem de maddi olarak bizi yıprattı. İkinci Valilik iznine gerek kalmadan kampanyayı tamamlamak istedik ama maalesef beklediğimiz gibi olmadı. Umarım ikinci izni almak uzun sürmez. İlk izni 3,5 ayda almıştık. İkinci izin daha çabuk gelir. Ne kadar erken alırsak o kadar iyi. İkinci izni alana kadar bağışlar duruyor. Geçen haftayı hastanede geçirdik. Oğlumun enfeksiyonu oldu, hırıltısı ve ateşi yükseldi. SMA hastaları balgamı ya da tükürüğünü dışarı çıkaramadığı için ya boğazına kaçıyor ya da akciğerine iniyor. Oğlumuz hastanelerden ve iğnelerden çok yoruldu,” diye konuştu.
