AĞRI’da, 20 günlükken SMA Tip 1 (Spinal Müsküler Atrofi) teşhisi konulan 11 aylık Kerem Beritan Özcan için ailesi, valilik onaylı bir kampanya başlattı. Kampanyanın henüz yüzde 1’lik bir hedefe ulaşabildiği belirtilirken, aile daha önce 6 aylık bebeklerini de aynı hastalıktan kaybettiklerini ifade ederek, ikinci bir kayıp yaşamak istemediklerini dile getirdi.
Özcan ailesinin 11 aylık bebeği Kerem Beritan Özcan’a 20 günlükken SMA teşhisi konmuştu. Aile, oğullarının Zolgensma gen tedavisi alabilmesi için bir kampanya başlattı. Anne Barika Özcan, yaşadıkları zorlu süreci gözyaşlarıyla anlatarak, “Bundan önceki çocuğumuz Ahmet Murat’ı 6 aylıkken kaybettik. O zaman teşhis konulamamıştı, ne olduğunu anlayamamıştık. Ölümünden sonra yapılan testlerle SMA olduğunu öğrendik. Şimdi aynı hastalıkla ikinci kez mücadele ediyoruz. Toplum Sağlığı Merkezi çağırdı, test sonucu SMA çıkınca inanmadım, tekrar test yaptırdık. Maalesef sonuç değişmedi. Doktor, tedavi edilmezse çocuğumun en fazla iki yıl yaşayabileceğini söyledi. Hemen araştırmaya başladık, Dubai veya Almanya’da uygulanan gen tedavisini öğrendik. Valilik izniyle kampanya başlattık ama şu an sokak sokak dolaşıp evladım için para topluyorum. Bir anne olarak Türkiye’ye sesleniyorum, lütfen sesimizi duyun, evladımı kaybetmek istemiyorum” dedi.
‘KAMPANYAMIZ VAR AMA PARA ÇOK AZ’
Baba Cemal Özcan, kampanya hakkında şu bilgileri paylaştı: “Kerem’e 20 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Tedavisi Erzurum’da başladı ama uygulanan iğnelerin etkisi sınırlı. Gerçek tedavi için yurt dışına gitmesi ve Zolgensma adlı ilacı alması gerekiyor. Bunun için 2 milyon dolara ihtiyaç var. Kampanyamız yaklaşık bir aydır devam ediyor ama toplanan miktar ne yazık ki gerekli olanın yüzde 1’i bile değil. Devlet büyüklerimizden, iş insanlarından ve tüm halkımızdan destek bekliyoruz.”
‘TEDAVİ OLMAZSA YAŞAMA ŞANSI YOK’
Özcan, kampanyanın başarısız olması durumunda iptal edileceğini vurgulayarak, “Kerem’in hareket kabiliyeti sınırlı, kalça çıkıklığı nedeniyle aparat takıldı. Sürekli enfeksiyon kapıyor. Bu hastalık tedavi edilmezse çocuğumuz yaşama tutunamaz. Bu miktar bireysel olarak karşılanabilecek bir rakam değil. Lütfen sesimizi duyun” şeklinde konuştu.
Ağabeyi Muhsin Hifzullah (6) ve ablası Sudenaz Özcan (12) da, ikinci kez üzülmek istemediklerini belirterek, tek isteklerinin kardeşlerinin yaşaması olduğunu ifade etti.
